Un enfant sur 4000 naissent avec le syndrome de Di George ou micro-délétion 22q11. Cette maladie est malheureusement méconnue et délaissée car elle est trop complexe.
Cette fondation a été créée par Richère Céleste Raymond et Serge Mailloux, grands-parents de la petite Amanda Raymond-Lamoureux atteinte du syndrome de Di George. Avec l'aide et le support de la famille et des amis, ils désirent, grâce à cette fondation, aider d'autres enfants atteints de ce syndrome et leur famille qui auront à vivre, tout comme eux, une terrible épreuve où leur courage et détermination seront mis à rude épreuve.
La fondation a été créée en juin 2007, n'étant qu'à l'aube de son instauration, voici ses objectifs à court et à long terme (certains étant dépendants des sommes amassées par la fondation). Les soins et services offerts par la fondation sont exclusivement réservés aux enfants atteints du Syndrome de Di George.
▪ Informer et sensibiliser la population sur le syndrome de Di George.
▪ Offrir un support moral aux familles.
▪ Informer les familles des services et outils qui sont à leur disposition.
▪ Couvrir les frais de déplacement et d'hébergement nécessaires à une hospitalisation à l'extérieur de la ville où sont établies les familles.
▪ Offrir les soins en orthopédagogie et en orthophonie en clinique privée, en attente de prise en charge par les soins gouvernementaux offert gratuitement.
▪ Fournir les premiers appareils nécessaires à l’enfant (pour sa santé ainsi que son intègrement à la société) en attente de prise en charge par les services gouvernementaux.
▪ Les services spécialisés à la maison afin d'offrir un peu de répits aux parents (Voir Services Offerts)
▪ Garderie adaptée (projet futur)
Ces soins et services seront offerts gracieusement sous certaines conditions.
Les soins et services nécessitant des frais seront offerts aux familles à faibles revenus. Chaque dossier d'assistance médicale sera évalué par un médecin. Chaque dossier devra être présenté au comité. L'aide financière (en soins et services) se fera selon la priorité des cas présentés et évalués. L'intervention de la fondation se fera directement entre l'organisme assigné pour les besoins requis et la fondation.
La Fondation prévoit faire des levées de fonds afin d'amasser les sommes nécessaires, pour atteindre ses objectifs. Le personnel bénévole en place fera tout le nécessaire afin que la Fondation réalise ses engagements auprès des malades.