L'histoire de la famille Poitras



Jean-Pierre et moi, avons eu une première fille prénommée Mireille en 1982. Nous avons su qu’elle était atteinte du syndrome de Di Georges assez rapidement car dès sa naissance, elle souffrait d’hypocalcémie. Le 13 janvier 1983, elle fut opérée pour un tronc artériel commun (un banding autour de l’artère pulmonaire dans un premier temps car la technologie n’allait pas plus loin). Si la chirurgie avait fonctionné, Mireille aurait dû être réopérée afin d’y faire la correction complète de son tronc artériel commun. Malheureusement, elle est décédée le 29 janvier 1983. Il faut dire par contre que dans ces années-là, à Québec, il n’y avait pas de chirurgien cardiaque pédiatrique. C’est le docteur Desaulniers pour adultes qui l’avait opéré.

Ce fut une période très difficile pour notre couple mais nous avons su la surmonter. J’ai eu une deuxième fille nommée Jacinthe en 1984 qui, elle, est en parfaite santé.

Nous avons donc voulu croire que la maladie de Mireille n’était qu’un accident de la nature, tout en sachant que nous avions un risque sur 4 d’avoir un autre enfant avec problème cardiaque car mon mari avait été opéré à l’âge de 9 ans pour une communication interventriculaire (CIV) à Chicoutimi, par le docteur Bertin en 1963. Jean-Pierre est décédé le 23 mars 2000 à l’âge de 45 ans (Je l’ai trouvé mort dans notre lit à mon retour du boulot, son cœur avait lâché).

Andréanne vint au monde en 1986 avec le syndrome de Di George diagnostiqué à la naissance. Elle fut opérée 3 fois a cœur ouvert (pour un tronc artériel commun) par le docteur Paul Cartier (2 fois), un système immunitaire déficient, hypocalcémie, hypoparathyroïdie, déficience intellectuelle légère.

Dès sa naissance, elle fut hospitalisée pendant 9 mois et jusqu'a l'âge de 10 ans, des hospitalisations à répétition, (une dizaine peut-être par année)... mais depuis qu'elle a 10 ans, c'est beaucoup moins souvent.

A 4 ans, elle a porté des appareils auditifs jusqu’à l’âge de 10 environ car par la suite, le besoin était moins grand. Elle est allée dans une école spécialisée au début mais intégrée par la suite dans une classe régulière. Au secondaire, elle a été à l'école régulière tout en étant dans une classe spéciale. A 20 ans, elle allait au Centre Louis Joliet dans une classe qui s'appelle "Vie en appartement".

Lorsqu'Andréanne a eu 8 ou 9 ans (i.e. 94-95 environ), nous avons su que mon mari était porteur du Di George...et il y a 4 ans, ma deuxième fille Jacinthe voulait savoir si elle était porteuse ou non du Di George car elle venait d'avoir 18 ans. Heureusement, tout est ok pour elle. C'est à ce moment la qu'ils m'ont appris que Jean-Pierre n'était pas uniquement porteur mais atteint aussi du Di George... la recherche avait progressé.

En fait, j'ai eu 2 enfants sur 3 avec le Di George...
Andréanne a reçu des traitements d'immunoglobulines 1 fois par mois de l'âge de 4 ans environ jusqu'a son décès le 15 février 2009 mais j'allais a l'hôpital pour ça. Au début, elle devait passer la journée là mais en dernier, ça ne prenait qu'une heure et demie.

En 2007, Andréanne a perdu la voix, son œsophage, son larynx, le pharynx, le tube digestif, l’estomac, tout s’est inflammé. Les médecins ont pensé à une maladie autoimmune. Ils m'ont dit qu'environ 10 % des Di George avait des maladies autoimmunes et Andréanne en a eu au moins 3 maladies autoimmunes : sa perte de pigmentation (cheveux blancs, après sa première chirurgie cardiaque), son problème de diminution de plaquettes vers l’âge de 4 ans (PTI ou trombocytopénie) et là, ils ont supposé une vasculite mais n'en sont pas certains. Nous sommes allées a 2 reprises à l’hôpital Ste-Justine rencontrer des spécialistes et passer des examens.

En dernier, Andréanne avait le palais perforé, la cloison nasale perforée, tout était inflammé. Ses sécrétions ont épaissi et je l’ai amené à l'urgence le 13 février 2009 au matin et elle est décédé le 15 février 2009 par un arrêt respiratoire possiblement en dormant. Elle n'a pas été capable de se débarrasser de ses sécrétions.

Je n'ai pas fait faire d'autopsie car elle a contribué à la recherche pendant 22 ans.

Andréanne est partie rejoindre les anges le 15 février 2009 une date qui sera gravée dans notre coeur a tout jamais. Je termine ici avec une phrase de Victor Hugo qui m’a beaucoup accroché et qui me tient chaque jour

Ceux que nous avons aimé et qui nous quittent ne sont plus là où ils étaient mais ils sont partout où nous sommes.

Une petite histoire qui se vit avec beaucoup d'amour et de courage !!!! Non, je ne regrette rien, je recommencerais cette vie demain matin. Cet ange m’a tellement donné. Elle m’a aimé au point de partir pour me redonner MA vie.

Mon cœur est comblé, je ne sens pas l’absence d’Andréanne puisqu’elle me guide, me soutient, me fait encore rire, elle est maintenant en moi.

Je vois ton petit voilier qui vogue sur l’eau… je te regarde partir… tout en sachant que de l’autre côté de la rive, plein de gens t’attendent : ils voient le petit voilier s’approcher de la rive : Mireille, papa Jean-Pierre, grand-papa Marcel sont là, ils te tendent la main. Au revoir !.

Merci ma cocotte d’être passée dans ma vie, nous étions soudées l’une à l’autre et intérieurement, je sais que nous le sommes encore plus. Je t’aime

P.S. : Si vous êtes un parent de Di George, n’hésitez pas à me contacter pour discuter.


Lyse
souriante43@hotmail.com