À la sortie de l'hôpital, le docteur m’apprenait qu'elle était une enfant malade. Il me donnait une prescription pour aller voir un autre médecin. 2 semaines après sa sortie de l’hôpital, je me suis rendue à un autre hôpital.
C'est à l’hôpital Sainte- Justine de Montréal que le médecin m’a annoncé qu’elle avait une malformation cardiaque et on ne lui donnait que 5 ans pour vivre.

À l’époque, on ne connaissait pas cette maladie, le syndrome de Di George.

Les études n’étaient pas aussi avancées qu’aujourd’hui.

Un jour, un médecin m'a appelé pour me dire qu’ils allaient  l’opérer, elle avait déjà 4 ans.
Deux mois plus tard, le médecin m’appelait pour me donner  rendez-vous pour l’opération.  Je m'y suis rendue, ils m'ont expliqué un peu  comment ils allaient procéder. Il m'ont dit qu’ils mettaient l’enfant
dans un état de mort total et après, ils lui ouvraient son petit corps pour sortir le coeur,  bouchaient le trou et après, ils remettaient le coeur en marche,
C'est là que l’opération était délicate. Repartir le coeur d’un jeune enfant n’était pas évident, ça comportait des risques. L’opération a duré 6 heures et demi à sa sortie de la salle d’opération, ils l’ont mise aux soins intensifs.
Elle avait un petit tube dans la gorge qui lui donnait de l’oxygène, des fils qui étaient collés sur sa peau avec des petites suces et reliés à une machine qui donnait le battement de son coeur et un gros tuyau en travers de son petit ventre (c’était un drain pour le mauvais sang). Ce n’était pas beau à voir, mais elle avait passé le pire. Il ne lui restait qu' à se rétablir. Après deux semaines, nous la ramenions à la maison avec beaucoup de recommandations du médecin, nous avons tout fait à la lettre pour ne pas qu'il ait d’autres complications.
Quelques années plus tard, on m’apprenait qu’elle avait besoin d’une autre opération,
Elle avait 7 ans. Il fallait lui enlever un  anneau musculaire qui faisait des problèmes dans son système. Cette opération-là a duré 4 heures. Ils l’ont ouverte dans le dos en bas de son épaule. Quand ils l’ont emmenée dans la chambre, surveillée de près, elle avait plusieurs fils, comme la première fois, un autre étape de passer! Dès le début de l’école, elle a eu des troubles d’apprentissages.

Elle était très timides lorsqu'elle était en société. Elle a passé une jeunesse assez mouvementée. Les enfants la voyaient comme un monstre avec plain de cicatrices.
Elle était une petite fille assez calme, aimable, mais surtout bornée. Elle s’est mariée à 19 ans.

Elle est devenue une femme trop vite. À 20 ans, elle est tombée enceinte. Quand elle se faisait suivre pour sa grossesse, elle a demandé au médecin de surveiller son fétus. Ils lui ont appris que sa fille avait le syndrome de Di George car elle avait des malformations cardiaques.  C'est là, que ma fille avec une simple prise de sang,  a appris qu’elle avait cette maladie dans le sang.

Donc, C'est à  20 ans qu’elle a appris qu’elle avait le syndrome de Di George et que c'était elle qui l' avait  transmis à sa fille.  Tous ses futurs enfants risquent d'avoir cette maladie génétique.

Maintenant, Céleste se bat avec la maladie, tout comme moi, mais pour sa fille Amanda.