Fondation Amanda Raymond-Lamoureux

   Mon nom est Richère Céleste Raymond présidente de la Fondation A R L pour le Syndrome du Di George. 

Je prends quelques minutes de votre temps pour vous sensibiliser à la cause qui me tient tant à cœur. En janvier 2007, alors que je devais vivre l’un des plus beaux moments d’une future grand-mère, j’appris une terrible nouvelle,  une de ces nouvelles que l’on ne veut jamais entendre et qui nous entraîne sur le chemin inconnu qu’est la maladie. 

Ce fut à ce moment que le docteur annonça à ma fille aînée, alors enceinte de 6 mois,  que son futur bébé tant attendu avait un souffle au cœur congénital (CIV) tout comme elle. Le médecin fit prendre des tests sanguins supplémentaires à ma fille.

Les résultats nous apprîmes que ma fille, âgée de 20 ans, souffrait du syndrome de Di George. Une maladie génétique qui m’était jusqu’alors inconnue. De plus, ils nous informèrent à ce moment que le bébé souffrirait lui aussi de cette maladie car il en possédait des symptômes.  

Il est difficile de concevoir que ma fille souffrait d'une maladie génétique sans en avoir été informée depuis toutes ces années de consultations médicales. Maintenant que je suis mieux informée, je constate qu'elle possédait plusieurs symptômes caractéristiques du Syndrome de Di George et que les médecins ne l'ont jamais diagnostiqué. 

En avril, naquit ma petite-fille Amanda. Malgré le fait que je m’étais informée sur ce syndrome, rien ne m’avait préparé à affronter le diagnostique postnatal. Amanda est née avec plusieurs anomalies d’organes caractéristiques du Syndrome de Di George, sa vie ne tient qu’à un fil. C’est à ce moment que je pris conscience que j’avais grandement besoin de courage et de soutien. Je fis  alors d’autres recherches, cette fois-ci pour trouver de l’aide dans l’adversité. Quelle ne fut pas ma surprise de découvrir qu’aucun organisme ne pouvait m’aider! Qu’il n’existe aucun moyen de trouver le soutien financier dont j’ai besoin! Qu’il n’existe malheureusement aucun moyen de prévention! 

Cette maladie étant rarement détectée et diagnostiquée.

Devant ces carences, j’ai cru bon de créer cette Fondation afin de combler ce manque et venir en aide à un plus grand nombre possible. J’ai parlé du projet à mes amis(es), ils m'ont tous soutenus et appuyés afin de réaliser ensemble la Fondation A R L pour le Syndrome du Di George. Je crois que la générosité qui se trouve dans chaque cœur, nous permettra d’atteindre notre but et nous pourrons ainsi aider les gens dépourvus de moyens financiers et aussi, leur apporter le soutien moral dont ils ont grandement besoin. Les noms des personnes malades que nous aiderons, seront écrits et mentionnés sur le site de la fondation. Les gens impliqués dans cette fondation sont tous des bénévoles, mais qui ont une chose à cœur, c'est d'aider. Quand vous verrez les collectes de fonds ou les activités organisées afin de ramasser des fonds, donnez généreusement. En terminant, je n'ai qu'un seul souhait, que cette fondation née du fond de mon cœur grandisse dans le votre.

Aux noms des gens atteints du syndrome qui attendent un geste de vous, aux noms des bénévoles de la fondation et en mon nom personnel, merci du fond du cœur.

Richère Céleste Raymond 

PS : J’espère que vous trouverez dans ce site des réponses à vos questions. Dans le cas contraire, n’hésitez pas à me contacter. Bonne lecture!

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Un enfant sur 4000 naissent avec le syndrome de Di George ou micro-délétion 22q11.  Cette maladie est malheureusement méconnue et délaissée car elle est trop complexe.

 

Cette fondation a été créée par Richère Céleste Raymond et Serge Mailloux, grands-parents de la petite Amanda Raymond-Lamoureux atteinte du syndrome de Di George. Avec l'aide et le support de la famille et des amis, ils désirent, grâce à cette fondation, aider d'autres enfants atteints de ce syndrome et leur famille qui auront à vivre, tout comme eux, une terrible épreuve où leur courage et détermination seront mis à rude épreuve.

La fondation a été créée en juin 2007, n'étant qu'à l'aube de son instauration, voici ses objectifs à court et à long terme (certains étant dépendants des sommes amassées par la fondation).  Les soins et services offerts par la fondation sont exclusivement réservés aux enfants atteints du Syndrome de Di George.

Buts de la fondation:

 Informer et sensibiliser la population sur le syndrome de Di George.

▪ Offrir un support moral aux familles.

▪ Informer les familles des services et outils qui sont à leur disposition.

▪ Couvrir les frais de déplacement et d'hébergement nécessaires à une hospitalisation à l'extérieur de la ville où sont établies les familles. 

▪ Offrir les soins en orthopédagogie et en orthophonie en clinique privée,  en attente de prise en charge par les soins gouvernementaux offert   gratuitement.

▪ Fournir les premiers appareils nécessaires à l’enfant (pour sa santé ainsi que son intègrement à la société) en attente de prise en charge par les services gouvernementaux.

▪ Les services spécialisés à la maison afin d'offrir un peu de répits aux parents  (Voir Services Offerts)

▪ Garderie adaptée (projet futur)

 

Ces soins et services seront offerts gracieusement sous certaines conditions.

Les soins et services nécessitant  des frais seront offerts aux familles à faibles revenus. Chaque dossier d'assistance médicale sera évalué par un médecin. Chaque dossier devra être présenté au comité. L'aide financière (en soins et services) se fera selon la  priorité des cas présentés et évalués. L'intervention de la fondation se fera directement entre l'organisme assigné pour les besoins requis et la fondation.

La Fondation prévoit faire des levées de fonds afin d'amasser les sommes nécessaires, pour atteindre ses objectifs. Le personnel bénévole en place fera tout le nécessaire afin que la Fondation réalise ses engagements auprès des malades.